Pendant 2 jours, douze « Enfants de la Lune » et leurs proches découvriront un mode de plongée innovant. Cette 4e édition du stage proposé aux enfants de l’association par la FFESSM et Bathysmed leur permettra de bénéficier d’un nouveau protocole antistress. Objectif : aider les jeunes patients à lutter contre l’hypervigilance liée à leur maladie.
Ces jeunes âgés de 10 à 27 ans sont atteints du Xeroderma Pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui se traduit par une sensibilité extrême à la lumière du soleil, en particulier aux rayons ultraviolets (UV). Sans protection, les brûlures de la peau et des yeux provoqués par les UV entrainent un vieillissement prématuré de la peau et des cancers cutanés précoces.
Aujourd’hui, aucun traitement n’existe. Seule une prévention intégrale et permanente du soleil et des UV permet de prévenir les risques. Chez ces enfants, sans protection, l’apparition de cancers cutanés peut survenir dès l’âge de 2 ans et généralement avant 10 ans (risque 4 000 fois plus élevé d’apparition de cancer cutané qu’en population générale).
Depuis 2015, dans le cadre de la FFESSM à l’origine de ce projet, le Club Subaquatique (FFESSM) de Bellegarde-sur-Valserine accompagne une dizaine de jeunes plonger tous les étés. Cette année, ils découvriront le protocole Bathysmed mis au point lors d’essais cliniques menés avec des rescapés d’attentats et des militaires en état de stress post-traumatique.
Cette nouvelle édition devrait ainsi participer à réduire significativement le stress et l’hypervigilance des jeunes patients. En parallèle, la startup ProgeLife, qui soutient le projet, développe un candidat médicament pour lutter contre cette maladie. C’est de la recherche que viendront les solutions qui leur permettront de vivre un jour comme tous les enfants.
Enfants de la Lune
réée en 2000 par Françoise et Bernard Seris, parents de deux enfants atteints du XP, l’association est aujourd’hui présidée par Wafa Chaabi. Elle informe et accompagne au quotidien plus de 90 enfants et leurs familles, promeut les solutions les plus adaptées auprès de tous les acteurs de santé et soutient la recherche médicale.
Bathysmed
Le protocole Bathysmed a été mis au point entre 2015 et 2019 par des chercheurs, des médecins, et des plongeurs au cours d’essais cliniques menés avec des personnes en état de stress post-traumatique. Les résultats de ces études sont en cours de publication et ouvrent une nouvelle voie à visée thérapeutique dans la gestion du stress.
ProgeLife
Cette biotech créée par les professeurs Nicolas Lévy et Pierre Cau (dirigée par Frédéric Bénéton, l’un des co-fondateurs de Bathysmed), développe des candidats médicaments pour lutter contre les maladies rares du vieillissement, en particulier le XP et la Progéria. Ces traitements pourraient également être utilisés dans le cas de pathologies plus communes.
FFESSM
La Fédération française d’études et de sports sous-marins, créée en 1948, est spécialisée dans les activités subaquatiques de loisir et de compétition. Elle comporte 14 commissions dont l’apnée, le tir sur cible, la nage en eaux vives et la plongée. Organisée en comités régionaux et départementaux – région AURA et départements 01 et 74 dans le cadre de ce projet – elle regroupe près de 2500 clubs associatifs, 140 000 licenciés et 6000 moniteurs.
Merci à nos partenaires :
le Club Subaquatique de Bellegarde-sur-Valserine qui nous accompagne depuis 4 ans, le Club Subaquatique d’Annecy qui accompagne le groupe pour les plongées en lac, la FFESSM au niveau national, régional (Auvergne-Rhône-Alpes) et départemental (CODEP 01 et 74), les magasins SCUBAWIND et MARES pour le prêt du matériel de plongée, VERT MARINE, VALSEO, la fosse NEMO33 Genève pour la mise à disposition de leur bassin, la boulangerie le Moulin de Païou, la pizzeria Le Venise, la société Zen&O, Bureau Vallée à Bellegarde, le Conseil régional, la Direction départementale de la cohésion sociale (DDCS) de l’Ain, la Communauté de Communes du Pays Bellegardien et la ville d’Annecy.
Ces jeunes âgés de 10 à 27 ans sont atteints du Xeroderma Pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui se traduit par une sensibilité extrême à la lumière du soleil, en particulier aux rayons ultraviolets (UV). Sans protection, les brûlures de la peau et des yeux provoqués par les UV entrainent un vieillissement prématuré de la peau et des cancers cutanés précoces.
Aujourd’hui, aucun traitement n’existe. Seule une prévention intégrale et permanente du soleil et des UV permet de prévenir les risques. Chez ces enfants, sans protection, l’apparition de cancers cutanés peut survenir dès l’âge de 2 ans et généralement avant 10 ans (risque 4 000 fois plus élevé d’apparition de cancer cutané qu’en population générale).
Depuis 2015, dans le cadre de la FFESSM à l’origine de ce projet, le Club Subaquatique (FFESSM) de Bellegarde-sur-Valserine accompagne une dizaine de jeunes plonger tous les étés. Cette année, ils découvriront le protocole Bathysmed mis au point lors d’essais cliniques menés avec des rescapés d’attentats et des militaires en état de stress post-traumatique.
Cette nouvelle édition devrait ainsi participer à réduire significativement le stress et l’hypervigilance des jeunes patients. En parallèle, la startup ProgeLife, qui soutient le projet, développe un candidat médicament pour lutter contre cette maladie. C’est de la recherche que viendront les solutions qui leur permettront de vivre un jour comme tous les enfants.
Enfants de la Lune
réée en 2000 par Françoise et Bernard Seris, parents de deux enfants atteints du XP, l’association est aujourd’hui présidée par Wafa Chaabi. Elle informe et accompagne au quotidien plus de 90 enfants et leurs familles, promeut les solutions les plus adaptées auprès de tous les acteurs de santé et soutient la recherche médicale.
Bathysmed
Le protocole Bathysmed a été mis au point entre 2015 et 2019 par des chercheurs, des médecins, et des plongeurs au cours d’essais cliniques menés avec des personnes en état de stress post-traumatique. Les résultats de ces études sont en cours de publication et ouvrent une nouvelle voie à visée thérapeutique dans la gestion du stress.
ProgeLife
Cette biotech créée par les professeurs Nicolas Lévy et Pierre Cau (dirigée par Frédéric Bénéton, l’un des co-fondateurs de Bathysmed), développe des candidats médicaments pour lutter contre les maladies rares du vieillissement, en particulier le XP et la Progéria. Ces traitements pourraient également être utilisés dans le cas de pathologies plus communes.
FFESSM
La Fédération française d’études et de sports sous-marins, créée en 1948, est spécialisée dans les activités subaquatiques de loisir et de compétition. Elle comporte 14 commissions dont l’apnée, le tir sur cible, la nage en eaux vives et la plongée. Organisée en comités régionaux et départementaux – région AURA et départements 01 et 74 dans le cadre de ce projet – elle regroupe près de 2500 clubs associatifs, 140 000 licenciés et 6000 moniteurs.
Merci à nos partenaires :
le Club Subaquatique de Bellegarde-sur-Valserine qui nous accompagne depuis 4 ans, le Club Subaquatique d’Annecy qui accompagne le groupe pour les plongées en lac, la FFESSM au niveau national, régional (Auvergne-Rhône-Alpes) et départemental (CODEP 01 et 74), les magasins SCUBAWIND et MARES pour le prêt du matériel de plongée, VERT MARINE, VALSEO, la fosse NEMO33 Genève pour la mise à disposition de leur bassin, la boulangerie le Moulin de Païou, la pizzeria Le Venise, la société Zen&O, Bureau Vallée à Bellegarde, le Conseil régional, la Direction départementale de la cohésion sociale (DDCS) de l’Ain, la Communauté de Communes du Pays Bellegardien et la ville d’Annecy.
Contacts presse :
- Wafa Chaabi (Enfants de la Lune) : 06 35 21 43 63 / president@enfantsdelalune.or
