Vanessa Grouiller, qui est enseignante et monitrice de plongée au sein du Club subaquatique de Bellegarde-sur-Valserine, a été au cœur de l’organisation du week-end de plongée avec les enfants de la Lune à Annecy fin août. Retours sur deux jours d’émotion et de plongées avec des étoiles dans les yeux.

L’édition 2019 du stage de plongée avec les enfants de la Lune a eu lieu les 23 et 24 août dernier à Bellegarde-sur-Valserine et Annecy. Comment s’est passé ce week-end ?

J’ai énormément apprécié l’ambiance, c’était un week-end plein d’émotions pour les enfants et les moniteurs. Les « enfants de la Lune », une centaine en France, sont porteurs d’une maladie génétique rare appelée Xeroderma pigmentosum. Ces jeunes ne filtrent pas la lumière du soleil et en particulier les ultraviolets qui provoquent chez eux un vieillissement prématuré de la peau et des cancers précoces s’ils ne se protègent pas. Ce stage était organisé en plusieurs plongées qui se sont déroulées en piscine dans un environnement protégé et en milieu naturel avec une plongée de nuit au lac d’Annecy. Le stage a lieu depuis 4 ans et ils testaient pour la première fois le protocole Bathysmed de plongée antistress – je suis monitrice brevetée Bathysmed. L’idée de ce stage était de les aider à lutter contre l’hypervigilance qu’ils développent au quotidien, comme les personnes en état de stress post-traumatique avec lesquelles ce protocole a été testé et mis au point.

Pourquoi ce stage est important pour les enfants de la Lune et comment as-tu rencontré la présidente de l’association des Enfants de la Lune ?

La naissance de ce projet remonte à 2015, année pendant laquelle une amie, Wafa Chaabi, nous présente son association. Le projet est né assez vite avec le Club Subaquatique de Bellegarde qui a œuvré à la perfection durant 3 ans, se perfectionnant d’années en années.
Ce stage leur permet de rencontrer d’autres enfants de leur âge et vivant comme eux, mais aussi de vivre une expérience hors du commun puisque certains n’ont jamais été en contact avec le milieu aquatique. Beaucoup ne savent pas nager et entrent en contact avec la piscine lors de leur première immersion au centre aquatique, qu’ils aient 10 ou 25 ans. Ce week-end leur permet donc de découvrir un nouveau milieu et d’explorer des sensations inconnues tout en acquérant des outils pour gérer leurs émotions grâce au protocole Bathysmed. Le programme proposé est complet et adapté à chacun selon son âge, son niveau de plongée et son aisance, ainsi qu’aux traits spécifiques du visage de chacun suite aux opérations qui ont parfois été subies.

Stage plongée : les enfants de la lune

Quelle a été l’organisation spécifique sur ce stage de plongée avec ces enfants qui ont des âges différents et des spécificités liées à leur maladie ?

Nous avons été dans l’adaptabilité constante pour que chacun puisse profiter des plaisirs de la plongée : mise en place de masque facial pour Fatih qui ne pouvait pas tenir le détendeur dans sa bouche, explication verbale des signes pour Moussa qui est malvoyant ou dessins et plaquettes d’explication pour Ismaël qui est malentendant… Pour ces deux jours, outre la préparation de matériel adapté, nous avons été en contact avec les différents sponsors pour le matériel, les locaux, les repas et l’hébergement des moniteurs. Nous avons veillé à une bonne répartition entre les moniteurs Bathysmed et FFESSM pour des équipes d’encadrants bien distribuées. Nous avons été en contact permanent avec la responsable de communication afin de mettre en lumière au maximum ces enfants qui en sont pourtant privés. Au final, une fois la logistique gérée, rires, blagues et humour ont ponctué ces deux journées intenses en émotions.

Comment as-tu vécu le fait une nouvelle fois d’accompagner des jeunes que le moindre UV menace ?

Je me suis mis la pression avec le dosimètre à la main, j’étais dans l’hypervigilance moi aussi, à l’affut du moindre rayon UV qui leur porterait préjudice. Lorsque l’on accompagne des jeunes XP, on développe aussi cette vigilance de tous les instants qui est leur quotidien. Les moniteurs, les organisateurs et les journalistes ont très vite acquis les règles de prudence élémentaires : aucune porte ou fenêtre ouverte sans l’annoncer auparavant à la ronde. Une fois les salles de cours sécurisées, une dernière vérification au dosimètre et je donne le OK de libération (aussi bien pour eux que pour moi) ! Chaque vitre, fenêtre, lumière ou détecteur est vérifié, le parcours d’entrée dans les différents locaux est balisé. C’est seulement une fois le soleil couché et les UV inexistants qu’ils peuvent enfin quitter leurs bulles et revenir à la réalité commune jusqu’au prochain matin. Je voudrais dire un immense merci à mon club qui a su accepter et s’adapter à cette nouvelle organisation. Ils ont hâte de renouveler l’expérience, je réfléchis déjà à l’année prochaine ! 

Ces jeunes et leurs proches développent une hypervigilance liée à leur maladie. Quels sont les effets attendus avec le protocole Bathysmed sur ces aspects ?

La maladie isole ces jeunes, qui ont peu de contact avec les autres de leur âge. Ils ont un rythme de vie décalé, sont en partie privés de leur vie d’enfants : des loisirs aussi simples que jouer sur une aire de jeux, se baigner, aller à la plage profiter de la mer leur sont interdits. Ou alors c’est la nuit, sans les autres enfants… Leurs familles font de leur mieux pour les aider à vivre comme les autres malgré leurs différences. Ces « sentinelles du soleil », à l’affut du moindre rayon UV, ont un point commun avec les adultes en état de stress post traumatique (SPT) : c’est l’hypervigilance. Les personnes en état de SPT en développent une qui est d’ordre réactionnelle, suite à un traumatisme physique et/ou psychique majeur. Les enfants de la développent une hypervigilance liée à la présence d’une menace permanente : les UV, qui sont partout. De plus, comme tous les jeunes patients, ils connaissent un stress quotidien majeur du fait de leurs nombreux rendez-vous médicaux, des opérations chirurgicales qui modifient parfois leur visage et changent leur apparence. Le regard des autres est aussi une source de stress. Le protocole Bathysmed a été mis au point lors d’essais avec des rescapés d’attentats et des militaires en état de stress post traumatique. Ce protocole innovant combine des techniques de plongée loisir et des exercices subaquatiques inspirés de la sophrologie, de la méditation pleine conscience et de la programmation neurolinguistique.

Les bienfaits sont immédiats : “C’est comme une fenêtre de liberté, une bulle protectrice qui nous fait tout oublier ” exprimait ainsi Fatih à la sortie de la plongée. Sous l’eau, plus de soleil, plus de regards déplacés et gênants, finies les inquiétudes de gestion des déplacements sécurisés. Dans le monde du presque silence, chacun est là face à lui-même et enfin égal aux autres. L’idée est de les aider à se réconcilier avec leur corps et leurs sensations, leurs sens afin de libérer le mental et les émotions très envahissantes.

Peux-tu nous parler de ton parcours de plongeuse et de ton intérêt pour les effets de la plongée sur les mécanismes psychiques ?

J’ai fait mon baptême de plongée à Bandol avec ma meilleure amie en 1998. J’ai passé mon niveau 1 en Calédonie en l’an 2000 et me suis inscrite dans la foulée au sein de mon club de cœur de Bellegarde que je n’ai pas quitté depuis ! J’ai ensuite enchaîné les niveaux 2, 3 et 4 puis le monitorat MF1. J’ai effectué mon stage initial MF2 mais sans suite pour me consacrer à mon diplôme d’État passé au CREPS à Antibes. Le thème de mon stage et de mon dossier prof était l’aqua phobie. Je me suis lancée en créant ma structure ZEN&O, au sein de laquelle j’accueille enfants et adultes, qu’ils aient ou non vécu une mauvaise expérience avec l’eau ! Le but est de les réconcilier avec notre premier milieu à tous.

Quand et comment as-tu rencontré Frédéric Bénéton et l’équipe de Bathysmed ?

L’hiver dernier, je lis dans la presse un article présentant les projets Divhope et Divstress. Je décide alors de rencontrer Vincent Meurice au salon de la plongée en janvier 2019 pour échanger sur nos pratiques. Heureuse de me rendre compte que je ne serai plus seule à travailler dans mon coin et que j’allais pouvoir enrichir mes compétences. Le contact est excellent, ils me parlent de la toute première formation de moniteurs Bathysmed organisée à Conflans dans les Yvelines en mars 2019. C’est lors de cette formation que je rencontre Frédéric Bénéton. Lors des présentations de début de stage, je nomme les enfants de la Lune et notre projet porté depuis 3 ans avec mon club. Je crois qu’en un regard avec Frédéric, les étincelles d’un nouveau projet étaient nées. En seulement 5 mois, nous avons mis en place le partenariat Bathysmed/FFESSM avec le club de Bellegarde et le stage a pris une toute autre ampleur.

Que t’apporte Bathysmed dans ta pratique ?

Je travaille beaucoup sur le fonctionnement du cerveau et la gestion des émotions, du stress, des peurs et des anticipations. Bathysmed notamment nous montre qu’elles peuvent être canalisées de façon assez simple et surtout efficace dans le temps. Enseignante depuis 20 ans et thérapeute depuis 5 ans, je peux utiliser mon vécu en pédagogie et PNL afin de libérer les patients de leurs peurs et leur permettre de reprendre confiance en eux. Bathysmed me permet de poursuivre et d’enrichir ma formation et mes compétences en m’adossant à un protocole testé lors d’essais cliniques randomisés menés selon les règles des études médicales. Les résultats, mesurés auprès de groupes importants, confirment scientifiquement des observations empiriques que j’ai pu faire avec des cas particuliers de personnes que j’accompagne. Cette convergence est pour moi le moyen de mêler mes passions et mon métier au quotidien. C’est l’épanouissement maximal, surtout lorsque l’on se rend compte que notre travail est de faire briller les yeux des gens…

Quels sont les besoins et les perspectives pour ces enfants XP qui ont découvert la plongée ?

Les besoins sont immenses pour ces enfants très demandeurs d’outils pour les aider à gérer leur quotidien. En l’absence de traitements, tout est à faire pour leur apporter le maximum d’accompagnement et d’aide. Nous continuerons à leur apporter les bienfaits que génèrent la plongée, spécialement Bathysmed, en leur proposant des stages toujours plus complets et adaptés à leurs besoins spécifiques… Les proches sont très contents puisque ceux qui ont eu l’opportunité de plonger en famille ont pu créer d’autres liens et découvrir notamment l’utilisation de la sophrologie au quotidien. Noah, la fille de Wafa Chaabi, qui a été largement médiatisée, a adopté la plongée et nous rejoint au Club Subaquatique de Bellegarde pour continuer l’aventure dès que possible ! Pourquoi ne pas lui proposer de passer un niveau BTY 2 ? L’idée est en germination… Elle a déjà utilisé largement les techniques du protocole puisqu’elle me confiait après le stage : « Tu sais, j’ai déjà utilisé ce que tu m’as appris parce que quand tout le monde est parti, j’ai eu envie de pleurer alors j’ai pensé à toi et j’ai respiré comme tu m’as dit, et ma tristesse a disparu… »

Et l’an prochain tout recommence avec l’association des enfants de la lune ?

Je donne rendez-vous dans un an aux mêmes enfants, aux moniteurs et à toutes celles et tous ceux qui auront envie de vivre cette aventure. Les moniteurs sont très motivés et nos sponsors répondent eux aussi toujours présents. C’est grâce à eux que nous pouvons offrir cette fenêtre de liberté à tous ces jeunes… Un immense merci à tous ceux qui nous soutiennent et nous accompagnent, sans lesquels rien ne serait possible ! Ce week-end de plongée avec les jeunes, leurs proches, les moniteurs et les médecins a été une expérience unique et enrichissante, pleine d’émotions. J’ai aimé partager ces moments magiques au contact de ces jeunes qui vivent comme si de rien était, dans une simplicité telle qu’elle nous ferait oublier cette différence. Le moment le plus émotif ? Lorsqu’Ibrahim me saute dans les bras en me disant : « Merci, c’était l’un des plus beaux moments que j’ai vécus et je me rappellerai de toi toute ma vie ! » C’est à ce moment que moi aussi je respire profondément et calmement pour gérer mon émotion… On se retrouve tous dans un an !